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zoom RSS テーマ「自閉症」のブログ記事

みんなの「自閉症」ブログ


ボヨヨン行進曲

2012/11/23 08:19
火曜の晩、いつものように息子と風呂に入っていた。
息子は大抵、何か歌を歌っている。
基本的に童謡が好きだが、最近は何でも歌う。
自作というか、テキトーな替え歌なんかも歌うのだが、
これはとても可笑しい!
こういうひとときは、何ものにも代え難い幸せ。

さて、その日も息子は何か歌っていた。
いい曲である。
「何の歌?」と聞いたけど、答える訳もない。
でも、それをずっと歌っていて、
僕にも歌えという感じで、
僕の唇を指で動かそうとしている。

あ〜、僕の知っている曲なんだな〜と思い、いろいろ考えた。
息子も伝えたくて、一生懸命歌っている。

あ〜わかった、ボヨヨン行進曲だ!

僕も歌いはじめたら、息子もすごく喜んだ!
自分の思う何かが、人に伝わるって嬉しい。

僕も嬉しくて、お風呂のあとYouTubeで、
ボヨヨン行進曲見せて(聴かせて)あげました。

おしまい。

























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自閉症の息子は反抗期?

2011/10/19 07:44
息子は反抗期なのか、最近は言う事を聞かなくなった。

注意してもなかなか止めないと、こちらもイライラしてくるから余計に困る。

昨日入浴時だけでも、私のシェービングフォームを舐める、というか食べる。ボディソープの泡も口にする。バスルームの床にわずかに溜まった水を飲む。蛇口をひねり、水を出して遊ぶ。蛇口をちょっとだけ開けて、チョロチョロ出てくる水をさわったり眺めたりして遊んだりもするのだが、ボイラーが反応しない水量だと冷水になってしまう。でも、それでも構わず遊び続けている。普通なら、かなり冷たいと思うはずだけれど、テンションが上がっているからか、やめようとはしない。体が冷たくなってもずっと続けるのだ・・・

そして、それらを静止しようとすると怒る。こちらも止めさせたいので何度も言うのだが、息子はひどく怒りはじめ、私を叩いたりもする。大声を出す。そうなるともう大変である。


歯磨きをする時も、トイレに行く時も、こちらが促す時はまず従わない。そうそう、トイレに関しては日中はオシッコは介助なしで、ウンチについてはお尻を拭くのは出来ないけれど、他は一人で出来ていた。ところが、最近はパンツを脱いで床にオシッコをするようになった。わざとそうしているとしか思えないような行動だけれど、これも反抗期だからなのか?とりあえず、今は日中もオムツだ。


小学校に入ってからは出来る事も劇的に増えて、手もかからなくなっていただけに、今の息子の状態は手に余る。不良息子をかかえた親の気持ちが少しわかる気がした。


ああ、いつまでこれが続くのだろうか?息子よ、もし反抗期なら、早く脱してくれ!お父さんは(お母さんも)かなり疲れています・・・
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ヤイヤイ

2009/09/17 23:20
僕の小学校時代、同級生の女の子の家には、いつも「ヤイヤイヤイヤイ」と言い続けながら通学する弟がいた。

当時は、それをネタに皆でからかった。何で「ヤイヤイ」なのか、当然ながらよく理解もしていなかった。自閉症なんて言葉は、つい最近まで知らずにいたのだが、自閉症の我が息子も何故だか「ヤイヤイヤイ」とよく言うのだ。息子のそれを聞くといつも、昔の事を思い出してしまう。同級生の弟君が自閉症だったとは言い切れないが、何か発達障害が有ったのは間違いないと思う。今とは時代も違うし、田舎だったので、ご両親も、お姉ちゃんも、さぞかし辛い思いをしたのだろうと思うと胸が痛い。

今はもう50歳近いであろうその弟君は、今どんな生活をしているのだろう?という思いと、我が息子の将来への不安もまたつのる。今は何をやっても、「小さいから・・・、可愛いから」と許してもらえるけれど、あと10年もしたら、気味の悪いただの小僧になるのだ。性欲の処理など、面倒な問題もあるだろうから余計だ。

現状では、学校へは何とか行けているけれど、特別支援学級の担任にかなりの負担をかけている。家では、最近急に言う事を聞かなくなった。反抗期なのか?自閉傾向が強まったのか?
担任からは、「厳しく叱るのではなく、本人がきちんと理解し、行動するまで待つのが肝要」と言われたが、なかなか一朝一夕にはいかない。今は夫婦共に少し方向性を見出せずにいるように思う。
入学する前は、療育施設への通園と、病院を2つ受診しており、それぞれから的確な指導をいただけており、比較的良い環境だったと言える。今はといえば、その頃よりも厳しい課題をクリアしなければならない境遇にある。夫婦で相談しながら、より良き方向へと進みたい思いだ。

最近困るのは、就寝時に異常なほど興奮する事だ。かなりハイテンションになり、全く寝ないのだ。私としては薬を使ってでもこれを鎮めるべきだと思うのだが、妻はあまり乗り気ではない。

先に述べた親への反発についても、その薬で改善が望めるかもしれない。何だか「去勢」するようで気が引けるけれど、それによって落ち着きが増せば、より良い教育が可能となるかもしれないのだ。全体でのプラス効果が期待できるかもしれない。

これからの数年はとても重要だという。大きくなってから、社会に迷惑をあまりかけないよう。本人もあまり困らぬよう、良い対策を講じていきたいと思う。
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積み木

2009/07/30 00:02
これぞまさしく「積み木」だろう。

この後息子は「積み木くずし」をしたのは言うまでもない。

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しかし、何故にこのように高く積むのだろうか?

まあ、以前ならこんな事は出来なかった。
丸いものや突起物の上に置こうとして、出来なくて、パニックになっていた。

今は難なくこれだけ積み重ねられるようになった。
不思議なほど簡単に、積んでしまったのだった。

小学校へ行くようになって、かなり成長したのか。
大変嬉しい出来事だった。

このような楽しい出来事ばっかりじゃないけれど、
少しでも成長がみられると、嬉しいし楽しい。

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小学校(特別支援学級)に入学して

2009/07/01 23:44
息子が小学校の特別支援学級に入ってから3ヶ月が経った。たったこれだけの期間で、息子はかなり変化した。以前を知る方は皆「前と違うよね〜」と口をそろえる。

単元学習をするようになり、以外に集中力がある事が分かった。これは担任の先生方のご尽力によるものだ。家では決してこのような事がなかった。今では、とりあえず1時限の間座り、何がしかの作業が出来るようになったという。長時間集中するなんて、出来るなんてと驚く。

言葉も数多くなった。今までは単語主体で、ボキャブラリも少なかったのだが、最長で4語文も言えるようになった。先日、娘と私含め3人で入浴した際、「みんなで いっしょに おふろ じゃぶじゃぶ」と言ったのだ。非常に嬉しかった。単語自体の発音もクリアになりつつあるし、歌える曲などもかなり増えた。まだまだ意味不明の言葉もあるので、今後にはもう少し期待出来そうだ。

入学当初から今までの間、給食は先生と2人きりで食べている。何故なら他の生徒の分を横取りしてしまうからだ(笑)。自分の物、他人の物の区別という概念はまだ無いのだろう。幸いにも食事は結構摂れる方なのだが、それが災いし、他の生徒の物でも、先生の物でも食べたがるのだ。

家とは違って、食べない物も結構あるようで、それは先生が食べさせて下さる。「かなり厳しくして下さい」とお願いしてあるので、好きな物に混ぜたりして無理やり食べさせる(笑)のだ。先生の工夫はすごい。「引き出し」の数がハンパじゃないのだ。さすがである。今では嫌いな物も食べて(食べさせて?)しまうようだ。

息子は、かなり重度の知的障害であり、本来ならば特別支援学校(養護学校)へ行くはずだった。それを受け入れて下さったのが今の先生だ。息子は小学校に入学出来て幸運だったと思う。養護学校は手厚いので、それなりに良い点は多いはずだ。中学や高校も同じ敷地なので将来的にも比較的安心である。息子も中学からは養護へ行く事となると思うが、小学校→特別支援学校への移行は少し難しくなるのだろう。だが、今の環境は素晴らしい。将来に関して、役に立つ事も多く学べると思う。

唯一不安なのは、現担任はいつまでも息子の「専属」ではない事だ。もちろん、本当に専属じゃないけれど、今は息子にかかりっきりで、なかなか他の生徒の面倒が見れないのだろう。将来的には、他の先生に代わる訳だが、正直言って教師のポテンシャルは様々だ。次の担任が良い方ならいいのだが・・・こればかりは思うようにいかない。mixiなどのフォーラムを見ても、担任に関しての不満や意見が多く見られる。実は我が家でもその点はかなり心配だった。就学前の学校見学の際「小学校くらい、普通の子と一緒に行かせてあげたら?」と言われ、それに甘える事にしたのだった。中にはこんな素晴らしい先生がいるのだ。これは我々にとって大きな財産であると共に、苦労して培ってこられたであろうノウハウを無駄にして欲しくない。大変な仕事ではあるが故に、なり手も少ないのだろう。国や自治体は待遇面なども含め、人材育成についてもっと考慮すべきだと思う。

そんな息子だが、学校では人気者だという。他の一年生よりも背が低く、幼く見えるせいか、可愛がられているらしいのだ。また、先生からも「機嫌の良い時の笑顔には何だか癒されるのよ」とお言葉をいただいた。知能レベルはダントツで低い(1歳半程度)ので、他の生徒とは違った突飛な行動も多いのだが、それも皆さん暖かく受け入れて下さる。息子にとっても、障害者全体にとっても、非常に良い事、有り難い事だと思う。健常者が息子のような存在を知ることによって、更なる理解を得られる事に繋がると期待したい。

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祝!?卒業(でもちょっと寂しいなあ)

2009/05/18 01:04

息子が3歳になった頃だろうか、相模原市内にある「おぐちこどもクリニック」という所の存在を知った。嫁さんが参加していた子育てサークルのママさんから教わったのだった。おぐち先生は、北里大学病院のNICUに居られたのだそうだが、その後独立を目指し、重度障害児のための通院施設などを開業なさったのだという。

近くに良い病院が有って、非常に有り難かったといえる。運が良かった。おぐち先生の所は受診希望者が多く、初診までにかなり時間を要したが、やがて「広範性発達障害」と診断される。定期的に通い、療育を受けたり、そのノウハウを教わりながら、絵カードや療育Goodsを作り、家でも療育を行った。

巷の人たちと比較すれば、息子も重度障害だが、おぐち先生の所へ行くと、わが息子の症状はまだまだずっとマシな方だとわかる。結構遠方からも、おぐち先生を頼りに通う人達も多いと聞く。

1ヶ月に1度位だろうか?ずっと通ってきたのだが、前回で終了となった。喜ぶべきなのだろう。息子は他の先生方にも恵まれ、かなり伸びた。今も少しずつ、ゆっくりゆっくり成長している。担当医も大変喜んで下さった。「もうおしまいで良いですよ」と言われ、嬉しい反面、ひとつ頼れる場所がなくなる事は寂しい。

まあ、もし何かあれば、また相談にのっていただけるであろう。我が子よりずっと大変な方達や、これから療育を必要とする方に、貴重な時間を譲って差し上げるべきなのだろう。

本当に、3年間お世話になった。こういう場所がもっと、世の中に増えて欲しい。認知されて欲しい。そう願う。

我が家としても、これからも気が抜けない。これからは僕らが主導で、息子を導いていかなければならない。
正しい方向を見失わないように、心していかなければならないのだ。ちょっと心細いなあ。大丈夫かなあ?


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自閉症の子供の便秘対策

2009/05/07 00:36
自閉症や、発達障害との直接の関連についてはあまり知らないが、息子の便秘はひどい。脳の神経からの、信号伝達がうまくいっていない事なども、原因のひとつかと思っている。

先月(4月)便が出たのは、10回だけ。3日に一度のペースである。今はまる4日出ていない。苦しそうなのだが、おならもあまり出ていないし、出そうな気配が無いのが心配だ。明日は学校だし、すっきりさせて機嫌よく送り出したい。便秘薬(ラキソベロン・液体)を3滴、昨日から飲ませているのだが、効果はない。明日の朝出てくれればよいのだが・・・

まあそれでも、2歳の頃に比べれば、かなり良くはなった。その頃はラキソベロンを3滴、毎晩飲ませていたのだが、それでも3日に一度位しか出なかった。今は自転車にも乗れたり出来るようになり、腹筋も鍛えられたのだろう、ラキソベロンを毎日飲む必要はなくなった。あまり飲ませ続けると、今度は軟便になってしまう。コンディションを保つのは、意外と、いや、かなり難しい。様子を見すぎても駄目。飲ませすぎてもまた駄目なのだ。

もうあと数年すれば、改善されるだろうか?せめて便通くらいは、良くなっていって欲しいなあ。
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大パニック(特別支援学級の先生は大変)

2009/04/22 23:49
我が息子は養護学校(今の特別支援学校)へ行くべきだとずっと思っていました。学区内の小学校に見学に行った際、特別支援学級の先生から「うちに来てもいいよ」と言っていただけました。悩みに悩んだ末に、お言葉に甘える事に。もし駄目なら養護学校に行けば良いかなと。

入学式は、まあまあ何とかこなせて、先行きにちょっと期待したのだが、拘りが強く、環境に慣れるのが遅いわが子には苦労はつきものだ。翌日から早速パニックの連続だったそうな。

支援級の担任の先生は、息子につきっきりで奮闘なさっている。パニックのひどい日は、かなり手を焼いているらしく、ちょっと申し訳ないなあと思う。かなり大変な様子である。何でも「小学校創設以来の難物」だとの事で辟易しているのだとか。

反面、大人しい日もあるようで。小さい声でしか出来なかった挨拶も、機嫌が良いと大きな声で出来る時があるらしい。周囲の健常児から、いろいろ吸収出来るのはいい環境だといえる。喋る言葉も少しずつだが増えている。

先生は、毎日いろんな事をトライしてくれる。さすがに「引き出し」がたくさん有ると感心する。親(私達)より余程意欲的で、頭が下がる思いだ。こういう方が沢山居られたら、みんな助かるのに・・・と痛切に感ずる。

他国ではどうなのだろうか?先日AFNラジオを聞いていたら「Autism Speaks」という言葉が耳に入った。日本の公共放送などでは、あまり自閉症について語られていないが、「Autism Speaks」は、自閉症児をサポートする団体のようであり、それをAFNで何がしかのインフォメーションをしていたと思われる。活動内容はもう少し詳しく調べてみたい。

もちろん日本にもそのような団体はあるのだが、我が家はまだ参加していない。いろんな方と交流し、愚痴をこぼしたり、世間話をするだけでも、少しは憂さが晴れるかもしれない。何事も前向きに、頑張らねばならないのだろう。


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Point of view その2 (自閉症の息子と一緒に行ったキャンプ座間)

2009/04/06 00:49
前の晩、我が家からキャンプ座間までの交通手段を考えた。自閉症の息子は人ごみや、うるさいのが苦手だ。
だが、駐車場が近くにないため、バスと電車で行くことにする。

以前、一度だけ相模線に乗せた事があるのだが、大パニックになった。だが今は、本人も少し成長しているし、距離もそれ程長くはない。基本的に乗り物系は好きなので、ひょっとしたら良い感触のまま降車出来るのではないかと。まあ、駄目でも何とかなるだろうと、軽い気持ちで出発。

息子は、通園バスに乗っていたせいか、バスにはすんなり乗れた。まあもっとも、乗る前に「バスで駅に向かいます」と何度も言っておいたから、本人も「バスに乗る」事は分かったはず。バスは空いており、道も混んでいなかった。第一関門は無事通過だ。

駅に着き、切符を買うとすぐに電車が来た。運が良い。隣の席の方も子連れであり、何かと気遣ってくださる。
下溝を過ぎ、降車駅の相武台下までは、桜並木の側を通過する。満開ですっごく綺麗だ。息子は、通過する木々が流れるように見えるのが気に入り、食い入るように外を見ている。ドクター曰く「目の前の物体が流れ去る際の視覚的な刺激を楽しんでいるだけで、決して良い事ではない」という事なのだが、今はそれがありがたい感じだ。

電車も無事降車、ホッとする。次の難関は「自動販売機」だ。自販機自体も魅力満載。光る押しボタンを押したがる。Qoo(クー)やDAKARA(ダカラ)が大好きで、欲しがる。自販機から引き離すのはかなり難儀だ。
嫁さんは引き離すのが上手だが、僕は根負けして買ってしまう事も多い。だが今日は、キャンプ入場時にドリンク類を取り上げられてしまうはずだ。いくつかの自販機を何とかやり過ごし、休憩を兼ね1本だけQooを買う。三人で飲み干す作戦だ。

もうすぐ到着、というところで娘が「おしっこ」と言う。漏らしたら大変なので近所の公園でトイレを探す。ところが2人共トイレより遊具に直行。まだ時間があるから良いかな?と思ったのが大失敗。10時を過ぎて戻ると、もう長蛇の列が出来ていた。

「なんだこれは〜!」と驚く。息子と一緒にこれを待てるのかどうか、自信がない。だが息子は、案外大丈夫だった。Qooの缶を取り合いしたり、若干の兄弟喧嘩などは有ったが、ゲートが開く時間が過ぎると少しずつ進み始めたので安心した。

ゲート前まで来たら、荷物なしならフリーパス、手荷物有りの人は荷物チェックと振り分けされる。当然ながら荷物持参の方は多く、また少し待つ破目に。Qooの缶も、中が空なのを確認してもらい、持ったまま入場。もうすでに、中は沢山の人であふれていた。

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 ★フードコートは長蛇の列。ピザなどを家に持ち帰る方も多かったようだ。


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 ★自衛隊の軍用車両たち


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 ★サッカーグラウンドが2面。道をはさんで向かい側には野球グラウンドが3面位有った。


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 ★娘は桜ではなく、たんぽぽに夢中。

<つづく>


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ホントに?

2009/03/09 22:31
今日一日、息子は「ホントにぃ〜」「ホントにぃ〜」と何度も何度もくり返して言っていた。

本当は違う言葉を話していたのかもしれない。
本当は何と言いたかったのか、僕も嫁さんも気がかりだった。
「ホントにぃ〜」と言いながら、時折泣きそうになっていた。
情緒不安定な感じだ。

通園している療育施設は、息子にとって居心地が良い場所。
そこから「卒園」する事を知って、悲しんでいるのか?
大好きなN先生、O先生ともお別れなのを知っているのか?

便が出なくて苦しそうだった。おなかが痛かったのかな?
なぜか手足がいつもより冷たかった。風邪気味なのかな?
いつもより眠そうだったし、案の定早く寝た。
調子が良くないのはわかるのだが。

言葉が出ないのは仕方がないが、もうちょっとわかってあげたい。
機嫌の良い時はこちらも幸せだが、辛そうな時でも何も出来ないと、こちらも辛い。

「ホントにぃ〜」って何だろう?



僕は嫁さんより、聞き取り?が上手で、息子の言葉を嫁さんに「通訳」する事もしばしば。

機嫌の良い時の息子は、自分なりに似た感じの言葉を見つけ、楽しんでいる様子だ。
たとえば、「キャベツ」と「キャンペーン中」。
「キャベツ」と言ったり「キャンペーン中」と言ったり、「キャベツ、キャベツ、どですか?(どうですか?の意)」とか歌ったり、何かのCMの後「キャンペーン中」と言ったりするので、違う言葉だという認識があるのがわかる。
息子が言うと、どちらも「キャベツ」に聞こえるのだ(笑)。
その違いを見出し、言葉遊びをしているのだとしたら、ちょっと進歩かも?

あと、「ミツビシ」と「ネズミ」も同じように使い分けて遊ぶ。
これも彼が言うと、ちょっと似て聞こえるのだ。
相模原は三菱の工場が多く、三菱車ユーザが多いのだ。
それを見ると「ミツビシ」、TVなどで鼠が出たら「ネズミ」。
理解しているようだ。

そういう時は僕も一緒に「ミツビシ」「ネズミ」と言って遊ぶ。
お互い楽しい時間だ。

もうちょっと言葉が出ないかな?
時々「イタイ、イタイ」とか「落っこっちゃった〜」とか言う。
これもどういう時に言うのか分かっている。
もうちょっと言葉が出るかな?
学校に行けば、ちょっと変わるかな?

僕らも精一杯のサポートしなければならないが、
小学校の特別支援学級の先生はとても頼りがいのある、良い先生だ。
新しい先生の下で、頑張れなぁ〜!!

もうちょっとで「卒園」です。
両親も、手厚い「療育施設」から「小学校」という大きな「社会」に移るのがちょっと不安。
そういう親の気持ちも、息子は結構敏感に感じているのかな?

新しい「可能性」に向けて、親子揃って「心機一転、頑張らなくちゃ」なんだな。きっと。


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2008/02/13 17:01
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2007/11/30 07:59

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